// ALS - sykdommen som river opp familien


Har nevnt fr at bestemoren min er syk, men siden jeg ikke har sett henne siden jul har jeg ikke nsket skrive om dette. Igr mtte jeg henne igjen frste gang siden hun fikk sykdommen. Det var et forferdelig syn. Jeg slet godt med holde maska nr jeg s henne sitte der, slite med prate f sagt det hun ville. Hun kan nesten bare si ja og nei. Hun kan ikke spise lengre. Hun kan heller ikke vre hjemme i sin egen leilighet. Vi vet alle at hun kommer til d. Hun vil bli ferdig med denne faenskapen. For ALS finnes det ingen kur.

Dere har kanskje hrt om Stephen Hawking? Dette er sykdommen som har rammet hans liv. Han har vrt en av de heldige, han ble diagnosert med ALS som 21 ring, og har i r fylt 71 r. Han lever livet sitt i maskiner med talemaskin, spisemaskin, pustemaskin og rullestol. De fleste er ikke like heldig og levetiden er p gjennomsnittlig 3-4 r etter diagnosen er satt. Mor var ikke en av de heldige. Hun fikk diagnosen sin i november og har derfra gtt veldig fort nedover. Vi regner ikke med at hun har mer enn noen uker igjen. ALS som er en forkortelse av Amyotrofisk lateralsklerose er en forferdelig sykdom, den angriper det motoriske nervesystemet i hjernen og ryggmargen. De fleste dr av sviktende lungefunksjon. Tenk det? En liten forkjlelse tar faktisk livet av deg. En behandling kan forlenge levetiden med rundt 10 mnd, men hva betyr egentlig disse mnd? Et liv i maskiner. Et liv du ikke lever. Med denne sykdommen s nrt i min familie s kan jeg ikke si annet enn at aktiv ddshjelp er noe som burde eksistere i dette landet. En person skal ikke trenge sitte lide snn som dette. Det pfrer den diagnoserte og familien psykiske og fysiske smerter. Ingen vil se personen de respekterer s hyt, personen som for bare mnder siden hoppa rundt gjorde rend for alle andre, personen som for et r siden danset med rockering sammen med alle barnebarna i sin egen bursdag. Damen som alltid har vrt s fin p det, fulgt Gud og vrt et vidunderlig menneske sitte sakte men sikkert visne bort mot sin egen vilje. Vet dere hva de to tingene hun klarte si var i gr? "det er veldig vanskelig" og "ingen forstr meg".. av alle ting er det disse hun klarer si. Hun har det ikke bra. For min far og mine tanter/onkler har tiden vrt vanskelig, men de har sammen med Mor kommet frem til at nr lungene kollapser vil hun ikke ha respirator, da vil hun kun ha smertestillende bli ferdig.

Imorgen blir siste gang jeg ser deg. Kvinnen som definitivt har vrt den viktigste av de alle. Jeg har bodd hos deg, vokst hos deg, blitt oppdratt av deg.. Lrt meg folkeskikk (noe jeg trengte), tatt meg med i Filadelfia. Du har kommet p enhver fremvisning jeg har hatt med kor og musikk. Du har alltid vrt der, i de siste rene har vi to kommet nre hverandre som voksne ogs. Det er tft, men jeg vet hvor du skal. Du skal mte Jesus, du skal endelig f lpe inn i armene til Arthur igjen. Du kommer aldri til bli glemt p jorden, for du er s fantastisk godt likt og elsket. Du har viet livet ditt til menigheten, narkomane, alkoholikere og familen din, og jeg har alltid sett s opp til deg! Det gjr jeg fortsatt, for det krever et sterkt menneske sitte med et smil om munnen under disse omstendighetene. Jeg er uendelig glad i deg.

Bilde fra igr. Jeg ser ikke ut, men det betyr ingenting en gang. Du str og tviholder grten tilbake, da er du ikke veldig pen.
Jeg er glad i deg mor, alt blir bra.