// ALS - sykdommen som river opp familien


Har nevnt før at bestemoren min er syk, men siden jeg ikke har sett henne siden jul har jeg ikke ønsket å skrive om dette. Igår møtte jeg henne igjen første gang siden hun fikk sykdommen. Det var et forferdelig syn. Jeg slet godt med å holde maska når jeg så henne sitte der, slite med å prate å få sagt det hun ville. Hun kan nesten bare si ja og nei. Hun kan ikke spise lengre. Hun kan heller ikke være hjemme i sin egen leilighet. Vi vet alle at hun kommer til å dø. Hun vil bli ferdig med denne faenskapen. For ALS finnes det ingen kur.

Dere har kanskje hørt om Stephen Hawking? Dette er sykdommen som har rammet hans liv. Han har vært en av de heldige, han ble diagnosert med ALS som 21 åring, og har i år fylt 71 år. Han lever livet sitt i maskiner med talemaskin, spisemaskin, pustemaskin og rullestol. De fleste er ikke like heldig og levetiden er på gjennomsnittlig 3-4 år etter diagnosen er satt. Mor var ikke en av de heldige. Hun fikk diagnosen sin i november og har derfra gått veldig fort nedover. Vi regner ikke med at hun har mer enn noen uker igjen. ALS som er en forkortelse av Amyotrofisk lateralsklerose er en forferdelig sykdom, den angriper det motoriske nervesystemet i hjernen og ryggmargen. De fleste dør av sviktende lungefunksjon. Tenk det? En liten forkjølelse tar faktisk livet av deg. En behandling kan forlenge levetiden med rundt 10 mnd, men hva betyr egentlig disse mnd? Et liv i maskiner. Et liv du ikke lever. Med denne sykdommen så nært i min familie så kan jeg ikke si annet enn at aktiv dødshjelp er noe som burde eksistere i dette landet. En person skal ikke trenge å sitte å lide sånn som dette. Det påfører den diagnoserte og familien psykiske og fysiske smerter. Ingen vil se personen de respekterer så høyt, personen som for bare mnder siden hoppa rundt å gjorde ærend for alle andre, personen som for et år siden danset med rockering sammen med alle barnebarna i sin egen bursdag. Damen som alltid har vært så fin på det, fulgt Gud og vært et vidunderlig menneske sitte sakte men sikkert å visne bort mot sin egen vilje. Vet dere hva de to tingene hun klarte å si var i går? "det er veldig vanskelig" og "ingen forstår meg".. av alle ting er det disse hun klarer å si. Hun har det ikke bra. For min far og mine tanter/onkler har tiden vært vanskelig, men de har sammen med Mor kommet frem til at når lungene kollapser vil hun ikke ha respirator, da vil hun kun ha smertestillende å bli ferdig.

Imorgen blir siste gang jeg ser deg. Kvinnen som definitivt har vært den viktigste av de alle. Jeg har bodd hos deg, vokst hos deg, blitt oppdratt av deg.. Lært meg folkeskikk (noe jeg trengte), tatt meg med i Filadelfia. Du har kommet på enhver fremvisning jeg har hatt med kor og musikk. Du har alltid vært der, å i de siste årene har vi to kommet nære hverandre som voksne også. Det er tøft, men jeg vet hvor du skal. Du skal møte Jesus, å du skal endelig få løpe inn i armene til Arthur igjen. Du kommer aldri til å bli glemt på jorden, for du er så fantastisk godt likt og elsket. Du har viet livet ditt til menigheten, narkomane, alkoholikere og familen din, og jeg har alltid sett så opp til deg! Det gjør jeg fortsatt, for det krever et sterkt menneske å sitte med et smil om munnen under disse omstendighetene. Jeg er uendelig glad i deg.

Bilde fra igår. Jeg ser ikke ut, men det betyr ingenting en gang. Du står og tviholder gråten tilbake, da er du ikke veldig pen.
Jeg er glad i deg mor, alt blir bra.